Parler de l'autisme de mon enfant

Il ne vous est pas toujours facile de dire que votre enfant a de l’autisme. Vous serez certainement en proie à de nombreuses questions ou réflexions.

• A qui le dire ?
• Comment le dire ?
• Que dire ?
• A quelles réactions s’attendre ?
• Quels sont les avantages et les inconvénients de cette annonce ?

Il n’existe pas de réponse unique. Il ne sera, en effet, pas toujours facile de décider quelle information, à qui et comment la transmettre. Vous pouvez définir différents critères pour cela. Pour vous aider dans cette démarche, en voici quelques exemples :

• Cette information aidera mon enfant ;
• Cette information aidera les accompagnateurs ou les personnes qui entourent mon enfant ;
• Mon enfant a besoin de plus de soutien ;
• L’image stéréotypée de l’autisme doit être nuancée, il faut aussi mettre en évidence les compétences et les points forts de mon enfant ;
• Il est important que chacun agisse de la même manière avec mon enfant ;
• Mon enfant sera mieux compris par l'entourage.

Il n’y a pas deux êtres humains identiques. Il en va de même pour les personnes avec autisme, chaque personne avec autisme est différente et unique. Tout le monde a déjà entendu parler de l'autisme, mais tout le monde ne s'en fait pas la même idée. Des idées qui ne correspondent d'ailleurs pas toujours à votre enfant. Dire uniquement que votre enfant a de l’autisme ne sera donc pas suffisant. 

• Vous devrez de préférence donner une information aussi spécifique et concrète que possible. Illustrez votre récit d'exemples. Cela sera bien mieux compris et aura l'avantage d'être parlant. 
• Des informations concrètes sur la manière d'aider votre enfant dans des situations spécifiques aideront son entourage à lui offrir un soutien adapté quand il en a besoin. 
• Essayez d'informer les autres de telle sorte qu'ils puissent anticiper les éventuels problèmes afin de pouvoir les éviter. Si la baby-sitter, par exemple, sait que votre enfant n'aime pas qu'on le touche, elle pourra éviter une trop grande proximité avec lui. Vous ne pourrez bien sûr pas éviter tous les problèmes. 
• L'annonce de l'autisme de votre enfant vous permettra, toutefois, d'en parler ouvertement et de chercher des solutions ensemble. Votre histoire ne doit d'ailleurs pas se limiter aux difficultés ou aux limites. 
• Parlez aussi des intérêts de votre enfant, de ses talents et de ses possibilités.

Ce type d'information sera très utile pour son entourage (ses proches, les professionnels) :

• Qui est mon enfant ?
• Quelles sont les forces de mon enfant ?
• Comment mon enfant communique-t-il ?
• Comment communiquer au mieux avec mon enfant ?
• Comment entrer en contact avec lui ?
• Pour quelles activités mon enfant a-t-il besoin d’aide ?
• De quel type d'aide ou de soutien mon enfant a-t-il besoin ?
• Que faut-il faire ou éviter pour prévenir les problèmes ?
• Comment réagir au mieux en cas de problèmes ?

• Veillez à ne pas seulement expliquer les limites, mais donnez également des informations sur les forces de votre enfant ;
• Donnez des exemples de ce que votre enfant a à offrir ;
• Essayez d’estimer si vous atteindrez vos objectifs en informant les gens. Vous ne devez pas nécessairement informer tout le monde ;
• Donnez beaucoup d’exemples et d’informations sur la façon dont les autres peuvent aider : ce qu’ils peuvent faire et ce qu’ils devraient éviter ;
• Fournissez également des informations sur l’aide que vous apportez à votre enfant et les choses qu'il sait à présent faire seul ;
• Faites-leur savoir que de petits ajustements peuvent encore avoir un grand impact ;
• Donnez aux gens le sentiment qu’ils ne sont pas seuls et faites-leur savoir que vous êtes toujours prêt à chercher des solutions ensemble ;
• Expliquez clairement que vous n’attendez pas de travail spécialisé et qu’il vous a également fallu du temps, en tant que parents, pour trouver les outils et le soutien appropriés ;
• Essayez de donner suffisamment d’explications sur les conséquences de l’autisme chez votre enfant et donnez des exemples concrets reconnaissables aux yeux des autres ;
• Préparez suffisamment ce que vous allez dire. Sélectionnez les difficultés qui s’appliquent à votre enfant ;
• En cas de réactions sceptiques, essayez de ne pas rester sur la défensive en expliquant uniquement les problèmes. Confirmez que votre enfant possède aussi de nombreux talents et des capacités ;
• Vous pouvez signaler que l’autisme est parfois un handicap invisible, l’autisme est aussi présent ‘de l’intérieur’ : c’est aussi voir, penser, expérimenter les choses autrement…

Vous ne pouvez pas toujours estimer à l’avance quel va être l'effet de l'annonce de l'autisme de votre enfant. Des témoignages de parents nous donnent une idée de leurs expériences et montrent d'ailleurs que cette annonce peut avoir des conséquences très positives, tant pour l'enfant avec autisme que pour les personnes informées.

Quelques exemples d’avantages possibles :

• Lorsqu'ils sont informés, les gens peuvent offrir plus facilement le soutien adéquat ;
• L’information permet d’éviter les malentendus. Quand la différence se remarque, on y cherche des explications (par exemple, l'éducation laisse à désirer) ou on colle des étiquettes (par exemple, asocial, égoïste, têtu, mauvais caractère, de mauvaise volonté…) ;
• L’information est la meilleure base pour discuter ensemble et réfléchir à des solutions lorsque des problèmes se posent ;
• Les gens ont une meilleure image et une image plus juste de ce que l'autisme peut être. L'information efface certains préjugés ou stéréotypes ;
• L’information peut aider à maintenir les relations. Les gens manifestent davantage de compréhension pour le comportement de quelqu’un s’ils en connaissent la raison. Les amis peuvent mieux adapter leurs attentes ou leur comportement, ce qui permet de maintenir de bonnes relations d’amitié. Grâce à ces informations, ils peuvent tenir compte de la différence et éviter ainsi beaucoup de désagréments. Si vous savez, par exemple, qu'il est préférable de ne pas vous rendre une visite inopinée, vous prendrez la peine de les en avertir au préalable en expliquant que cela peut perturber fortement votre enfant.