Après le diagnostic d'autisme
Vous venez d’apprendre que votre enfant a de l’autisme. Cette nouvelle arrive, sans doute, après un long parcours semé de questions. Et maintenant…
Que faire avec ce diagnostic ? Qu’est-ce que cela signifie pour lui, pour vous et pour votre famille ? De quoi a-t-il besoin ? Quelles sont les démarches à réaliser pour qu’il ait une aide adaptée et qu’il trouve sa place dans la société.
On vous a parlé d’autisme ou peut-être de trouble du spectre de l’autisme, de trouble envahissant du développement peut-être même de handicap.
En Belgique, comme dans bien d’autres pays, la spécificité de l’autisme est officiellement reconnue comme handicap depuis plusieurs années ; depuis 1996 en Flandre et 2004 en Wallonie.
Des parents parlent de l'annonce du diagnostic d'autisme de leur fils.
Un diagnostic d'autisme est-il nécessaire ?
Vous vous demandez peut-être si votre enfant avait réellement besoin de ce diagnostic d’autisme. On ne peut, en effet, pas guérir de l’autisme. Votre enfant restera le vôtre, aimable et charmant comme avant le diagnostic. Il y a vraiment plusieurs raisons pour lesquelles il est important d’avoir reçu ce diagnostic, pour vous et pour votre enfant.
Le diagnostic peut s’avérer être une réponse à votre longue recherche d’explication aux difficultés et aux comportements particuliers de votre enfant.
La période de supposition, de doute et même éventuellement des sentiments de culpabilité va pouvoir se refermer. Cela définit également une ligne de conduite pour son éducation, son accompagnement, le soutien dont vous aurez besoin et dont lui aura besoin.
Un diagnostic correct et détaillé va vous donner un grand nombre d’informations tant sur les difficultés que sur les points forts de votre enfant. Les résultats de l’évaluation diagnostique constituent la base du soutien à lui apporter et du projet individualisé à développer.
Avoir accès à l’enseignement ou aux services spécifiques pour l’autisme ne peut souvent se faire qu’avec un diagnostic formel. Le diagnostic d’autisme permet donc aussi l’accessibilité à des services spécifiques comme les services d’aide précoce. Le diagnostic d’autisme ne signifie pas nécessairement un parcours limité aux services pour personnes avec handicap. Mais, il donne aussi à votre enfant la possibilité de recevoir une éducation appropriée dans des environnements où il rencontrera d’autres enfants n’ayant pas de handicap.
Ils racontent
Avant de connaître le diagnostic, nous avions souvent l'impression qu'il jouait avec nos pieds, qu'il nous provoquait, que c'était un enfant difficile.
C’est au début, lorsque nous nous sommes aperçus que notre enfant n’évoluait pas normalement que ce fut le plus difficile car dans l’incertitude, notre attitude était d’essayer de dissimuler le problème mais quand le diagnostic fut posé et que nous n’avons plus essayé de cacher la vérité, tout a été plus facile pour nous. Nous n’avons rencontré que compréhension et bonne volonté autour de nous.
Diagnostic et émotions
La plupart des gens ne sont pas préparés à recevoir une telle information. Il est probable qu’un ensemble d’émotions vous submerge ; et c’est bien normal.
Ce ‘parcours’ peut, bien évidemment, ne pas être le même pour tout le monde. Certains ne passeront peut-être pas par toutes les étapes énoncées ci-après, d’autres feront éventuellement des allers-retours. Il est bien clair que ce ne sera pas toujours aussi rectiligne…
Après cette annonce, vous pourrez vous sentir assommés et confus. Cette réalité est pour vous tellement écrasante que vous ne pourrez pas l’accepter tout de suite. Les réactions qui s’ensuivent sont : soit d’ignorer ce qui vient de vous être dit, soit de rechercher d’autres professionnels qui vous diront quelque chose de différent.
La tristesse va probablement vous envahir. Avoir un enfant différent signifie parfois mettre de côté certains espoirs et rêves que vous aviez élaborés auparavant. Vous pourrez peut-être être tristes durant un long moment. Cependant, cette tristesse n’est pas synonyme de dépression.
La tristesse peut laisser la place à la colère. C’est une étape naturelle, normale et saine dans ce processus. Elle permettra d’évacuer le stress venu depuis l’annonce du diagnostic. Cette colère peut être dirigée vers des personnes proches de vous : votre enfant, votre conjoint… Dans ce cas, essayez de vous souvenir que l’autisme est un aspect douloureux pour tous les membres de la famille. Vous pouvez aussi ressentir cette colère envers des parents d’enfants ordinaires. Parfois, vous pourrez être furieux parce que l’autisme est tellement différent de ce que vous avez planifié.
Vous allez peut-être refuser de croire ce qui arrive à votre enfant ; il vous sera difficile d’entendre des choses en rapport avec le diagnostic de votre enfant.
Ne soyez pas trop critique envers vous pour cette réaction. Durant cette période n’oubliez pas que ceux qui vous parleront de l’autisme de votre enfant le font pour vous aider et faire progresser votre enfant.
Vous pourrez également vous sentir seul et isolé. Ce sentiment de solitude vient soit parce que vous pensez que ce diagnostic ne vous permet plus de prendre le temps de contacter les amis, la famille…, soit si vous voulez le faire, vous avez le sentiment qu’ils ne pourront pas vous comprendre et vous aider. Gardez vos
amis ! Restez en contact avec vos amis. Prenez vous-mêmes l’initiative du contact. Contactez-les pour partager vos difficultés ou prévoir des moments de distraction
Croyez en votre enfant et restez convaincus que malgré son handicap, il a des capacités et qu’il convient de les développer. La foi dans l’enfant et les progrès qu’il pourra atteindre sont une véritable énergie pour mener ce combat. Mais un tel parcours ne peut se faire en solitaire. L’entourage est crucial. Les besoins d’aide sont multiples et de différents ordres.
Toutes ces émotions sont difficiles. Elles peuvent vous paraître insurmontables. Les témoignages des parents nous donnent cependant une image plus nuancée. On peut prendre les choses en main : se reconstruire pour construire l’avenir de l’enfant, se réorganiser pour s’organiser. Vous informer sur le handicap de votre enfant va vous aider.
Ils racontent
D’abord, je n’ai pas voulu le croire. Je ne savais pas grand-chose sur l’autisme. J’avais vu Rain Man comme beaucoup de gens et cela ne correspondait pas assez. Au début, je ne voulais pas vraiment le croire.
Nous venions de recevoir le diagnostic d’autisme et de handicap mental… Je sais qu’en rentrant, mon mari m’a dit : « et si on allait à Zaventem, et si on prenait l’avion pour l’Espagne pour ne plus jamais revenir ». Si on m’avait annoncé que les martiens débarquaient, j’aurais éprouvé la même chose… (…) puis vous comprenez que c’est pour le reste de votre vie. A ce moment là, on s’apitoie beaucoup sur soi-même.
Au début, les relations familiales ont été difficiles. Personne ne posait des questions sur Joël. Plus tard, j’ai compris que personne n’osait me parler de lui.
Le diagnostic a été un choc, mais moins grand que ce qu’on aurait pensé. Ça a été aussi une sorte de soulagement. Ça n’a été ni de l’incrédulité ni de la négation, c’était comme des pièces d’un puzzle qui se mettaient en place. Nous savions enfin ce que Milan avait. Nous avions un point de départ, un fil rouge, nous pouvions avancer. C’était un espoir.