Diagnostic et tests

Vous vous demandez peut-être pourquoi votre enfant a besoin d’un diagnostic d’autisme. Après tout, l’autisme ne se guérit pas. Votre enfant reste votre enfant unique, adorable et doux, même après le diagnostic. Il existe cependant plusieurs raisons pour lesquelles un diagnostic peut être important pour votre enfant et son entourage.

Un diagnostic peut être une étape importante dans la recherche d’une explication à certains comportements ou difficultés. Une période de suspicion, de doute et d’éventuels sentiments de culpabilité peut prendre fin.

Un bilan diagnostique multidisciplinaire et complet fournit des informations détaillées sur les difficultés et les forces de votre enfant. Les résultats de l’examen diagnostique constituent ensuite la base de l’accompagnement et du plan d’action individuel pour les prises en charge de votre enfant (logopédie, kinésithérapeute, psychomotricien, etc.).

L’accès à un service professionnel ou à un enseignement spécifique à l’autisme au sein d’un établissement ou d’une école dépend souvent de l’existence ou non d’un diagnostic. En d'autres termes, le diagnostic d'autisme fonctionne comme un « ticket d'entrée » pour bénéficier d'un soutien spécifique à l'autisme, par exemple un accompagnement à domicile. 

Retenez que le diagnostic d'autisme ne signifie pas nécessairement avoir un parcours exclusivement dans le cadre de la prise en charge des personnes avec un handicap.

Au moyen d’une évaluation multidisciplinaire complète, le diagnostic d’autisme peut être fait à partir de 2 ans (mais il ne peut être posé officiellement qu'à partir de 3 ans). Dans la pratique, nous voyons que les diagnostics posés les plus tôt, le sont quand l’enfant est à l’école maternelle.

Il est important d’établir un diagnostic le plus précocement possible car :

• le soutien peut alors commencer rapidement ; 
• il va sans doute refermer une période d’émotions, de sentiments de culpabilité et de doutes ; 
• il vous permettra de recueillir de l’information sur les difficultés dont souffre votre enfant et sur la façon de l’aider au mieux ;
• il vous permettra de solliciter de l’aide à certains services mais aussi aux personnes de votre entourage ;
• il vous permettra d’informer les personnes qui gravitent autour de votre enfant : enseignants, mouvement de jeunesse, … Le carnet de route peut vous aider à transmettre les informations concernant votre enfant: ses difficultés, ses points forts, ce qu'il aime, comment réagir dans certaines situations, ...

Si vous pensez que votre enfant présente de l’autisme, d’abord, parlez-en à votre médecin, au pédiatre, à un membre du centre psycho-médico-social, à l’instituteur, … Si ces personnes n’ont pas cette impression mais que vous n’êtes pas rassurés, n’hésitez pas à prendre contact avec un service spécialisé, entre autres un centre de référence en autisme. Les parents savent souvent mieux que d’autres si quelque chose ne va pas dans le développement de leur enfant.

Les différentes étapes du processus de diagnostic

Le processus de diagnostic d’autisme n’est pas le même dans chaque centre et est étroitement liée aux disciplines et spécialisations qui y sont présentes. Cependant, la démarche comporte généralement différentes étapes qui vous demanderont de vous déplacer plusieurs fois.

Idéalement la mise en évidence du diagnostic se composera des aspects suivants :

• une conversation téléphonique permettra de rassembler vos questions et vos attentes ;
• une interview ou celle d’autres membres de la famille pour recevoir un maximum d’informations sur le développement précoce et le fonctionnement actuel de votre enfant ; 
• une observation pendant les moments de jeu ou de temps libre (crèche, école, groupe de vie, maison et/ou dans l’espace d’évaluation) ; 
• une recherche médicale. Ce sont les premiers constats qui dirigeront les recherches médicales spécialisées : test de l’ouïe, électroencéphalogramme (EEG), recherche neurologique, recherche génétique, … ; 
• un questionnaire ou une interview pour rassembler l’information des enseignants ou des autres intervenants ; 
• une évaluation psycho-éducative avec une échelle de développement ou une échelle d’intelligence, une évaluation neuropsychologique (l’évaluation de l’attention, des habiletés d’organisation, par exemple), une évaluation cognitivo-sociale et l’évaluation des compétences scolaires ; 
• l’évaluation du langage et de la communication ; 
• éventuellement une évaluation psychomotrice : les compétences motrices de base, la conscience de soi, la coordination. 
   

Suite à cela, vous serez conviés à la remise de conclusion. Pour cette étape, il vaut mieux ne pas être seul avec votre enfant. Venez avec votre conjoint (ou ex-conjoint, parent de votre enfant) ou demandez à un membre de votre famille ou ami de vous accompagner. Au cours de cette conversation, plusieurs thèmes seront abordés et pour cette raison, beaucoup d’informations vont peut-être vous dépasser. La personne qui vous a accompagné pourra peut-être vous aider à y répondre.

Après cela, vous recevrez un rapport et les questions, suite à l'annonce du dagnostic, viendront souvent après. N'hésitez pas à recontacter le centre si vous avez encore des questions. 

Comment préparer ces rencontres ?

Vous pouvez vous préparer au mieux aux interviews. Beaucoup de questions sur le développement précoce de votre enfant vous seront posées : 
A quel âge a-t-il regardé, agrippé, souri et souri en retour ? A quel âge s’est-il mis en positon assise ? A quel âge a-t-il marché et couru ?… A quel âge a-t-il pointé du doigt, dit ses premiers mots, ses premières phrases comprenant 2 mots, ses phrases plus longues, … A quel âge a-t-il joué seul et joué avec des enfants de son âge, …

Plusieurs sources peuvent vous aider à rassembler ces informations :

• le carnet de santé de votre enfant ;
• un journal quotidien ;
• les rapports de la crèche et des gardiennes ;
• des photos ou des vidéos de famille. 
   

Pour aller au centre :

Munissez-vous des rapports des évaluations et prises en charge précédentes ainsi que du carnet de santé de votre enfant. 
Certaines évaluations peuvent durer longtemps, vous allez donc devoir attendre un certain temps. C’est pourquoi, il vaut mieux prendre de quoi boire et manger (pour vous et pour votre enfant). 
Prenez également quelques activités (jeux) avec lesquelles votre enfant aime s’occuper. 

Suivre les évaluations :

Demandez si vous pouvez suivre les séances de test réalisées avec votre enfant. Certains centres de référence sont munis de système de caméra vidéo ou de miroir sans tain. Vous pourrez de cette façon voir comment votre enfant se comporte dans un environnement inconnu avec des personnes inconnues. Vous pourrez également informer les examinateurs de la façon dont se comporte votre enfant à la maison.

Le rapport écrit :

Quelques temps plus tard, vous recevrez un rapport écrit. Si vous ne comprenez pas certains aspects du rapport, reprenez contact avec le service. Si vous ne recevez pas de rapport, demandez-le. Il y a parfois un certain délai avant de recevoir le rapport. Entretemps, n’hésitez pas à recontacter le centre de diagnostic si vous souhaitez d’autres explications.

Le diagnostic peut apporter, à l'adulte et à son entourage, des éclaircissements sur les difficultés ou les souffrances psychologiques vécues. Vous n’avez pas vraiment besoin d’une étiquette, mais vous avez besoin d’un aperçu. Le diagnostic ne se résume pas à l’obtention d’une étiquette. L’objectif est d'avoir un aperçu de vos points forts et de vos besoins en termes de soutien.

Si dans l’entourage d’une personne (parents ou conjoint) quelqu’un pense que celle-ci a de l’autisme, sachez que pour démarrer un processus diagnostique, il est nécessaire que la personne en ressente le besoin et en fasse la demande elle-même.

Le diagnostic d’autisme est complexe, il l’est d’autant plus à l’âge adulte. Il nécessite les mêmes étapes que celui posé lors de l’enfance. La grande difficulté réside ici dans la récolte des informations concernant la petite enfance (avant 3 ans). Tout comme dans le ‘processus standard’ d’évaluation, on va procéder à une interview complète de la personne adulte mais d’autres sources d’information seront souhaitables voire indispensables. Il est préférable d’impliquer les parents ou les frères et sœurs plus âgés. Lorsque cela n’est pas possible, d’autres membres de la famille peuvent être questionnés. Etant donné, la difficulté pour certains parents, surtout s’ils ont plusieurs enfants, de se souvenir d’informations concrètes sur la petite enfance, des sources telles que des photos, des vidéos familiales, le carnet de santé, le journal quotidien, les bulletins scolaires et les journaux de classe peuvent s’avérer précieux. Une observation dans le milieu naturel reste recommandée mais n’est pas toujours réalisable. Une interview avec le partenaire, les parents, des amis ou collègues peuvent aussi donner des informations sur le fonctionnement quotidien de la personne.