Les premières étapes après l'annonce du diagnostic d'autisme

La période qui suit l’annonce du diagnostic constitue un véritable défi pour vous et votre famille. Votre enfant a reçu le diagnostic d’autisme et vous voulez passer à l’action. Mais par où commencer ? À quoi devez-vous faire attention ? Vous trouverez ici des conseils et des points d’attention pour commencer.

• Donnez-vous du temps pour vous adapter et soyez patient avec vous-même : il faudra du temps pour comprendre le handicap de votre enfant et son impact sur vous et votre famille.
• Jouez avec votre enfant : le jeu est l’activité la plus importante de l’enfant ; pensez à prendre du temps pour cela. Il ne s’agit pas d’y consacrer plusieurs heures par jour, mais plutôt de prendre quelques minutes régulièrement pour réaliser une activité qui fait plaisir à votre enfant et à vous : sauter, faire des chatouilles, jouer au ballon, aller se balader…
• Identifiez les forces spécifiques et les difficultés de votre enfant : c’est une des missions des centres de référence en autisme. L’évaluation complète de votre enfant permet de mettre clairement en évidence ses capacités, ses talents, ses difficultés, ses besoins…L’équipe qui a posé le diagnostic vous a, sans doute, déjà proposé des premières pistes de travail et d’intervention. Celles-ci peuvent être d’ordre médical et concerner des domaines plus spécifiques tels qu’un examen génétique, une consultation ORL, un examen gastroentérologique… car des problèmes médicaux spécifiques peuvent être associés à l’autisme.
• Passez à l’action en entrant dans une recherche de soutien adapté pour votre enfant : vous pouvez vous sentir complètement submergé et ne pas savoir par où commencer. Entrer dans une démarche active de soutien et de traitement (recherche d'un service d'accompagnement, d'une logopède, d'une kinésithérapeute, d'un psychologue, d'une école qui convient à votre enfant, ...) peut vous aider à vous sentir mieux. L’autisme ne va pas seulement changer la façon dont vous voyez votre enfant, il va changer la façon dont vous allez voir le monde.

• Entamez des démarches administratives : afin de pouvoir bénéficier d'une aide professionnelle quelconque, il est indispensable d'effectuer une série de démarches administratives (notamment pour obtenir une reconnaissance de handicap).
  
  Vous devrez, probablement, prendre contact avec l’AVIQ (Agence pour une Vie de Qualité), organisme chargé de mener à bien, entre autres, la politique de l’intégration de la personne handicapée en Région wallonne. L’AVIQ propose des aides et des interventions financières à différents niveaux (remboursement de langes, de matériel de communication, de frais de déplacement entre le domicile et l’école d’enseignement ordinaire…) et subventionne des services qui accueillent (service d’accueil de jour, service de répit, service de placement familial), hébergent (service résidentiel de nuit), emploient (entreprises de travail adapté, emploi en milieu ordinaire), forment (centres de formation), conseillent et accompagnent les personnes avec un handicap (service d’aide précoce, service d’aide à l’intégration, service d’accompagnement). Si vous habitez en Région bruxelloise, c’est le service PHARE (Personnes Handicapées Autonomie Recherchée) que vous devez contacter, pour les résidants en Communauté Germanophone, c’est le Dienststelle für Personen mit Behinderung. 
  
  On vous parlera aussi du Service Public Fédéral Sécurité Sociale (SPF) – Direction Générale des Personnes Handicapées car c’est ce service qui vérifie si votre enfant peut bénéficier d’allocations familiales supplémentaires (entre 0 et 21 ans), de l’allocation de remplacement de revenu (après 21 ans)…

   

  L’INAMI, l’Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité (institution publique fédérale) gère et contrôle l’assurance obligatoire en matière de soins de santé et indemnités. C’est cet organisme qui prévoit le remboursement partiel des frais médicaux, notamment dans la cadre de l’évaluation que vous avez réalisée au Centre de Référence en Autisme, au centre de revalidation fonctionnelle ou autre spécialisation médicale,…

  Pour toutes ces démarches, n’hésitez pas à demander le soutien d’un(e) assistant(e) social(e) du Centre de Référence en Autisme de votre région ou du service Handicontact de votre commune.

  Vous pouvez aussi consulter : Qui peut m’aider pour entreprendre ces démarches ?

  Enfin, le guide pratique vous donne l’information nécessaire pour vous aider dans vos démarches pour obtenir un soutien professionnel et financier. Il présente également de nombreux conseils et des outils pour vous guider, entre autres, dans votre recherche d’une école, d’un loisir pour votre enfant, d’un soutien auprès d’autres parents vivant la même situation que vous, …

  • Apprenez sur l’autisme : connaître le handicap de son enfant permet de se mettre à sa place, de mieux le comprendre. Les sources d’information sont nombreuses: livres, articles, formations, sites internet, ... Attention aux pièges d’internet ! C’est sans doute l’outil le plus important qui va vous permettre d’apprendre beaucoup sur l’autisme. Mais la quantité d’informations est énorme et parfois ce sont de mauvaises informations. Méfiez-vous des promesses qui proviennent de solutions qui vous coûteront cher. Méfiez-vous aussi des solutions qui vous promettent la guérison de l’autisme. Quand vous surfez, posez-vous ces questions :

    • Ce que je suis en train de lire est-il vraiment pertinent pour mon enfant ?
    • Est-ce une nouvelle information ?
    • Est-ce que cela va m’aider ?
    • Est-ce que cela provient d’une source fiable ?

    Parfois, le temps que vous passez sur Internet peut être incroyablement précieux. A d’autres moments, il serait peut-être préférable que vous utilisiez ce temps pour votre enfant ou pour vous-même.

• Transmettez l’information : parler aux autres du diagnostic de votre enfant peut s’avérer difficile. Pourtant l’apport d’informations est crucial notamment pour l’acceptation et l’intégration de votre enfant dans votre réseau social et de manière générale dans la société. Le jugement des autres peut pénaliser votre enfant. Les enfants avec autisme sont souvent perçus comme turbulents, difficiles, dissipés, mal éduqués. Lorsque le diagnostic est laissé sous silence, l’enfant est mal perçu. Par contre, si des informations sont données sur le handicap, les personnes ont tendance à moins juger et à utiliser un système de comparaison différent de celui utilisé habituellement. Ainsi, un comportement a une valeur différente selon qu’il est produit par une personne avec handicap ou une personne ordinaire. Ces aspects théoriques mettent surtout en évidence l’importance d’annoncer aux autres et notamment aux pairs le handicap de votre enfant. Pour vous aider à transmettre l'information concernant votre enfant, vous pouvez utiliser le carnet de route.
• Faites une copie d’un bon article sur l’autisme en y ajoutant des éléments spécifiques à votre enfant. Envoyez-le aux personnes que vous connaissez.