Comment prendre soin de moi ?

Chaque étape de la vie de votre enfant peut apporter son lot de problèmes. Cela va de pair avec la recherche d’un soutien approprié. Les professionnels peuvent vous apprendre beaucoup, à vous et à votre enfant. Cependant, la gamme de services professionnels est limitée, ce qui entraîne des listes d’attente et des conseils qui sont généralement limités dans le temps. Il est donc préférable de constituer un réseau de soutien autour de vous. Et parce qu’élever un enfant avec autisme demande du temps et de l’énergie, prendre soin de soi est également très important.

Chercher du soutien

• Demandez de l'aide et partagez votre combat avec d'autres : demander de l'aide est parfois bien difficile. Surtout la première fois. N'hésitez pas à utiliser tout ce qui est disponible autour de vous. Des personnes de votre entourage (famille, amis, voisins, étudiants, ...) veulent peut-être vous aider mais ne savent pas comment faire. Cette aide peut revêtir différentes formes: prendre vos autres enfants pour l'après-midi, faire à manger pour la famille, ... D'abord, appelez les personnes que vous appréciez. Aucun de vos amis ne peut s'éloigner de vous parce que vous avez un enfant avec autisme. C'est juste le contraire: vos amis et votre famille vous accompagneront et vous aideront. En toute honnêteté, dites-leur que vous venez ver eux pour que votre vie soit plus facile.
• Constituez une équipe autour de votre enfant : vous ne pouvez pas tout faire tout seul! Il s'agit alors de s'entourer d'une équipe constituée de personnes dont les 'missions' seront différentes: pour le suivi médical, pour réaliser des activités avec votre enfant, pour vous aider dans le ménage, pour vous donner des petits conseils dans l'éducation de votre enfant, pour vous permettre de respirer et d'avoir un peu de répit... 
  • Pensez d'abord aux personnes proches de vous: les membres de votre famille, vos amis. Ils ont beaucoup à offrir
  • Pensez aux étudiants: les futurs éducateurs, instituteurs, logopèdes, psychologues, ... sont des ressources intéressantes. Ils sont souvent à la recherche de petits jobs et ravis de réaliser des expériences professionnelles dans un domaine proche de leurs études. Ces étudiants pourront, par exemple, accompagner votre enfant dans des activités de loisirs (clubs de sport, troupe scout ou lors de festivités familiales tels que mariage, communion, ...)
  • Des services de bénévolat existent également. Il n'est pas rare d'y trouver des personnes qui souhaitent se rendre utiles (des personnes à la retraite, par exemple).
  • Des professionnels spécialisés ou non dans l'autisme peuvent vous soutenir et vous aider à développer au mieux les capacités de votre enfant. Vous rencontrerez des professionnels qui peuvent vous enseigner des choses et vous aider.
  • Sollicitez des ressources invisibles qui ne demandent qu’à être réveillées...
  • Elaborez un planning hebdomadaire: lorsque plusieurs personnes vous accompagneront dans l'éducation de votre enfant, mettez par écrit les différentes activités que celui-ci réalise au cours de la semaine, les plages où il est pris en charge par telle ou telle personne, etc.
  • Facilitez la communication entre les personnes: mettez à disposition des intervenants un cahier dans lequel chacun pourra écrire ce qu'il a fait avec votre enfant, comment cela s'est passé, etc.

Faire face à vos propres besoins

• Parlez à quelqu'un : tout le monde a besoin de parler à quelqu'un. Laissez quelqu'un connaître ce que vous avez sur le coeur. Avoir quelqu'un qui 'seulement' vous écoute peut être une grande force. Si vous ne pouvez pas sortir de la maison, utilisez le téléphone pour appeler un(e) ami(e).
• Envisagez de rejoindre un groupe de soutien : écouter et parler à d'autres qui ont vécu les mêmes expériences vous apportera espoir, encouragement et réconfort précieux. En rencontrant d'autres parents, vous aurez le soutien des familles qui comprennent votre combat quotidien. Ces groupes peuvent aussi être de grandes sources d'information sur les services disponibles dans votre région. Diverses associations de parents existent dont l'APEPA.
• Donnez-vous la possibilité d'encore rêver, d'imaginer le futur parce que vous allez voir que votre enfant commence à faire des progrès. Appréciez les petites victoires que votre enfant atteindra. N'hésitez pas à être fier(s) de chaque petit accomplissement. Restez centré sur ce qu'il peut faire plutôt que de faire des comparaisons avec un un enfant ayant un développement ordinaire. Aimez-le pour ce qu'il est et non pour ce qu'il devrait être.
• Essayez de prendre une pause : si vous le pouvez, autorisez-vous à prendre un peu de temps pour vous. Prenez-quelques minutes pour faire ce que vous aimez: marcher, faire du shopping, rendre visite à un ami, ... Si vous vous sentez coupable de prendre ce petit moment de détente, souvenez-vous que cela peut vous aider à vous ressourcer et à mieux prendre les choses en mains à votre retour. Essayez que l'autisme ne mange pas toute votre vie. Dépensez du temps de qualité avec vos autres enfants et votre conjoint. Abstenez-vous de parler constamment d'autisme.
• Faites appel à un service de répit. Ceux-ci organisent des gardes à domicile et/ou au sein de leurs locaux par des professionnels formés au handicap, à l'autisme.  
• Tenez un journal : certains parents ont trouvé dans l'élaboration d'un journal un outil aidant à garder une trace des progrès de leur enfant, ce qui va et ce qui ne va pas. Mais cela aide aussi à prendre du recul, à évaluer de manière plus objective les avancées. Cela peut aussi vous aider à partager l'information que vous trouvez importante concernant votre enfant. Le carnet de route peut vous être utile pour cela.
• Réalisez des vidéos : cela vous aidera également à prendre du recul, de voir réellement les progrès de votre enfant et de les partager avec d'autres de manière concrète. La vidéo est un outil précieux pour toutes les personnes qui seront amenées à rencontrer votre enfant.
• Cherchez un soutien psychologique pour vous
• Quand tout va bien, profitez...