Soutenir les frères et sœurs

Voici quelques pistes de réflexion sur le rôle des parents dans le soutien qu'ils peuvent apporter à leur(s) enfant(s) :

• Les parents et l'entourage peuvent veiller à la qualité de la communication au sein de la famille et de la fratrie, que ce soit la communication autour de l’autisme, des 'privilèges' qu'il entraîne, de l'inconfort vécu, de la place de chacun dans la famille, des émotions, des quotidiens difficiles, etc.
• Dans la mesure du possible, les parents peuvent laisser interagir spontanément toute la fratrie entre elle, c'est-à-dire l'enfant avec autisme et les frères et sœurs entre eux, y compris pour des échanges agressifs ou de rivalité. Sans l’intervention des parents, les enfants vont être obligés de faire appel à leurs ressources et leur créativité pour trouver ensemble des solutions.
• Malgré la souffrance évoquée face au regard extérieur, il est important de favoriser l'ouverture de la famille, et en tout cas de la fratrie vers l'extérieur. Toutefois, si l'expérience avec le monde extérieur en compagnie de l'enfant avec autisme est trop éprouvante à vivre pour certains (ce peut être le cas à certaines périodes de la vie comme à l'adolescence), il est primordial que les parents respectent ce vécu, qu'ils n'insistent pas auprès de l'enfant et ne lui renvoient pas des propos culpabilisants. La situation s’apaise souvent après l’étape de l’adolescence et ceci d’autant plus si le jeune s’est senti respecté dans ses positions.
• Les parents peuvent encore aider la fratrie à se situer (dans leurs idées, leur projet, leur comportement), à avoir une position équilibrée entre un dévouement trop important et une attitude égocentrique (indifférence et aveuglement quant aux besoins spécifiques de la famille).
• Certaines caractéristiques de l'enfant avec autisme pèsent particulièrement sur les frères et sœurs : l'envahissement sonore par les cris, l'envahissement de l'espace avec la destruction ou la détérioration du matériel de l'enfant. Il est, dès lors, important que les parents réfléchissent avec l'enfant aux solutions qui pourraient lui éviter de tels désagréments. Il est indispensable que chacun ait un endroit où il puisse se retirer, se préserver de l'envahissement de son frère ou de sa sœur. L'aménagement de l'espace de chacun par de petits détails contribue parfois à apaiser des tensions lourdes au sein de la fratrie. L’utilisation de pictogrammes délimitant les espaces peut être important à mettre en place.
• En fin de compte, il est extrêmement nécessaire que chacun trouve '’sa’' place dans la famille et qu'entre frères et sœurs, chaque place puisse être suffisamment différenciée, permettant à chaque enfant de se définir par rapport aux autres membres de la fratrie. Pour ce faire, il est encore utile que les parents offrent à chacun des moments privilégiés où ils se consacrent entièrement à lui dans des activités qui rencontrent ses goûts et sa spécificité (promenade, sortie au cinéma, présence à un moment de la journée, etc.). De tels moments nécessitent souvent une organisation supplémentaire dans un quotidien déjà lourd à gérer. Des centres de week-end répit permettent, de temps en temps, d'offrir à la fratrie des moments sans les contraintes de l'autisme et sans la préoccupation constante des parents.
• Parfois, lors de moments difficiles, il est profitable pour la famille d'accepter l'aide des professionnels et de les laisser approcher la fratrie pour dialoguer avec elle. Comme il peut être profitable pour chacun d'accepter l'attention et l'aide de la famille élargie, du voisinage, des amis, et pas seulement lors des coups durs à traverser.
• Les parents peuvent encore favoriser l'information sur l'autisme auprès des personnes extérieures à la famille (voisinage, école, activités, etc.). Il importe de faire en sorte que ce thème ne soit pas tabou, tout en veillant à ce que les adultes extérieurs posent leurs questions aux parents, et non aux frères et sœurs. De plus, l'enseignant, au courant de la situation familiale, peut éviter à l'enfant des moqueries ou des humiliations en lui demandant des explications détaillées, face à des événements particuliers provoqués par son frère ou sa sœur ayant de l'autisme (destruction d'un livre, gribouillage sur un cahier, objet insolite dans le cartable…).
   

Voici quelques pistes de réflexion sur le rôle des professionnels dans le soutien qu'ils peuvent apporter à l'enfant :

• Les professionnels ont certainement une responsabilité d'information, tant envers les parents qu'envers l'enfant présentant un TSA et sa fratrie. Elle concerne le trouble du spectre autistique et tout ce qui s'y rapporte, sans oublier les implications émotionnelles de toute la famille.
  L'information doit être donnée en fonction de l'âge et du niveau de compréhension de chacun. De même, après la communication de l'information, il faut également s'assurer que les enfants ont bien compris, vérifier ce qu'ils en ont retenu, et s'enquérir des nouvelles questions qu'ils se posent. Il est certainement judicieux de revenir sur l’information donnée au fil du temps et de l’adapter au développement et au questionnement de l’enfant.
• Les différents intervenants peuvent se montrer sensibles au bien-être des frères et sœurs, que ce soit lors de consultations, par exemple. Ils peuvent réfléchir avec les parents aux besoins de la fratrie mais aussi de l’ensemble de la famille.
• Les intervenants peuvent familiariser la fratrie avec les professionnels, permettant ainsi de rendre ce monde moins inquiétant. Ils peuvent favoriser la présence des frères et sœurs à certaines consultations. Ils peuvent les faire participer à certaines séances de thérapie ou lors de visites à domicile. Les services de consultation ambulatoire disposent de plus en plus souvent d'un lieu récréatif pour accueillir la fratrie, ce qui rend ce moment moins difficile pour chacun et favorise les contacts avec d'autres fratries dans la même situation. Certains professionnels organisent d'ailleurs des discussions au sein de groupes de frères et sœurs, permettant à ceux-ci d'échanger leur vécu et leurs questions par rapport à l'enfant qui a de l'autisme. Notons que pour certains enfants « l’acceptation » des troubles du spectre autistique peut se faire au sein de la famille, mais l’ouverture vers l’extérieur, même s’il s’agit d’enfants dans la même situation, reste plus difficile. La crainte des moqueries et du regard des autres sont bien présents.
• Les professionnels peuvent également réfléchir à des groupes d’interaction au sein même de la fratrie, facilitant ainsi l’expression des émotions et des vécus de chacun et favorisant l’interaction autour de certains jeux.