La communication sociale et les relations sociales

L'autisme de l'extérieur

Deux personnes qui ont de l'autisme ne sont jamais semblables. Certaines sont indifférentes aux personnes qui les entourent et sont donc souvent isolées. D'autres prennent peu d'initiative pour établir un contact, mais se laissent néanmoins approcher. D'autres encore sont, au contraire, très actives socialement, mais leur relation avec autrui est qualifiée d'étrange. 

Ces difficultés se manifestent dès le plus jeune âge. Dès le berceau, certains enfants présentant de l'autisme éprouvent déjà des difficultés à établir le contact visuel. Ils ne tendent pas leurs bras vers leurs parents pour être pris à bras et se raidissent quand ceux-ci le font. D'autres sont des bébés ‘faciles' qui peuvent rester des heures, couchés dans leur lit à regarder la lumière danser sur le plafond, sans signifier leurs besoins ou attentes 

Ces enfants ont un visage peu expressif, ils font peu de mimiques ou de gestes pour essayer d'entrer en contact. Ils ont des difficultés à établir des relations avec les autres. Un manque de réciprocité dans la relation sociale semble être l'élément clé du problème. Ces enfants ‘utiliseront' plutôt les adultes en prenant par exemple leur poignet et en guidant leur main vers l'objet qu'ils souhaitent avoir. C'est la raison pour laquelle les parents ont souvent l'impression qu'ils sont des ‘outils' au service de leurs enfants. 

Nous savons maintenant que différentes caractéristiques cognitives ou sensorielles des personnes avec autisme affectent leurs relations sociales (ainsi, l'hyper ou l'hyposensibilité, les troubles de la cohérence centrale et les problèmes de théorie de l'esprit).

L'autisme de l'intérieur

Pour mieux comprendre les difficultés de communication sociale et d'interaction sociale chez les personnes avec autisme, Hilde De Clercq répond aux questions fréquemment posées.

Les enfants 'ordinaires' semblent avoir une intuition ou un instinct pour comprendre au-delà de ce qui est littéralement observable. Ils ont un talent inné pour comprendre les abstractions du langage et du comportement social.

Dès la naissance, les enfants s’orientent spontanément davantage vers les sons humains que vers d’autres sons. Sans cours de langue, ils apprennent à décoder ces sons abstraits. Ils comprennent les mots abstraits et commencent à parler.

Ils ont aussi un instinct social inné. Ils regardent les gens plus tôt et plus intensément que les autres choses et, avec un minimum de soutien extérieur, ils comprennent progressivement la signification du langage non verbal des yeux, des visages, des mains et du corps.

Chez les personnes avec autisme avec ou sans déficience intellectuelle, le décodage du langage et du comportement social est moins automatique. Pour elles, le comportement social est encore plus difficile à comprendre que les symboles de communication. Les situations sociales ne sont jamais exactement les mêmes.

L’image classique de l’enfant avec autisme qui ne s’intéresse pas aux gens n’est pas souvent rencontrée. Les problèmes dans les interactions sociales peuvent se manifester de différentes manières. Lorna Wing a créé une typologie des sous-types sociaux du spectre autistique : distant, passif, actif mais bizarre et pompeux. La plupart des personnes avec autisme veulent vraiment s’intégrer, mais elles ne savent pas spontanément comment y parvenir. Ils n’ont pas l’intuition sociale nécessaire pour adapter leur comportement social à la situation dans laquelle elles se trouvent. Elles développent souvent un certain nombre de stratégies de survie. Elles observent le comportement humain et stockent des règles comportementales, des scénarios et des scripts qu'elles utilisent ensuite dans une situation particulière. Résultat, elles parviennent à camoufler leur autisme. Elles l’appliquent souvent de manière stricte et littérale. En raison de leur cécité contextuelle et de leur manque de flexibilité, elles ratent le ballon. Simon Baron-Cohen parle de « cécité sociale ». Malgré tous leurs efforts sociaux, elles apparaissent parfois comme très naïves.

De nombreux parents indiquent que leur enfant peut raisonnablement bien s'en sortir à l'école de cette manière, mais lorsqu'il rentre à la maison, il semble perdre tout contrôle et il y a des crises, des accès de colère, des comportements compulsifs, etc., des comportements de stress donc.

Ici aussi, il est important de ne pas se concentrer sur l'extérieur mais sur l'intérieur : en raison de leur théorie de l'esprit déficitaire, les personnes avec autisme ont beaucoup moins de compréhension des intentions, des idées et des sentiments des autres, ce qui leur cause des problèmes de coordination dans les interactions et la communication sociale. Ces éléments sont en fait étroitement liés. Par exemple, ils peuvent faire des commentaires inappropriés ou poser des questions trop intimes. En raison de l’ignorance sociale, les signaux subtils envoyés par les autres peuvent ne pas être suffisamment compris, ce qui peut entraîner des malentendus, des problèmes et de la tristesse. Cela rend également les enfants avec autisme très vulnérables au harcèlement.

« Étant donné que les personnes avec autisme n’ont pas de connaissance intuitive du monde, nous cherchons partout des indices qui nous en apprennent davantage sur les personnes et les choses. Écoute, « Tu portes un chemisier bleu. Si tu es  méchant avec moi, j’aurais déjà conclu que toutes les personnes portant des chemises bleues sont méchantes ». Les gens « normaux » ont un sens inné pour savoir à qui ils peuvent faire confiance et à qui ils ne peuvent pas, une sorte de radar qui leur permet de « lire » les autres. Parfois, ils sont trompés, et je soupçonne que l’un a un radar plus finement réglé que l’autre, mais je n’en ai pas du tout. Je dois raisonner avec mon esprit pour savoir si quelqu'un est un ami ou un ennemi. » Gunilla Gerland, une suédoise ayant de l'autisme 

Les enfants qui ont un développement typique peuvent déjà beaucoup communiquer sans parler dès l’âge d’un an. Il y a une réciprocité sociale dans leurs 'conversations' vocales et une attention partagée. Par exemple, vers 8 mois, ils commencent à pointer du doigt des objets. Il y a donc déjà une véritable communication réciproque. La composante sociale est présente dès le départ et imbriquée dans la communication. La communication est bien plus qu'un simple langage.

Chez les enfants présentant de l'autisme, des problèmes peuvent apparaître très tôt. Les mamans se font par exemple du souci parce que leur bébé pleure souvent et semble inconsolable. D'autres mères déclarent que c'est à peine si leur nourrisson établit un contact visuel et qu'il rit uniquement quand il voit la lumière sur le plafond. D'autres bébés encore paraissent anormalement calmes, pleurent à peine et semblent toujours contents. Le fait de ne pouvoir indiquer quand quelque chose ne va pas et de ne pas pleurer quand on a faim ou que le lange est souillé peut indiquer un problème de communication. Ce n'est pas pour rien que certains parents craignent que leur bébé soit sourd. Les enfants qui n'ont pas d'autisme sentent intuitivement que leur maman viendra les consoler s'ils pleurent. Les enfants avec autisme ne découvrent pas toujours par eux-mêmes qu'ils peuvent manipuler leur entourage grâce à la communication.

Les bébés et les tout-petits qui ont de l'autisme développent souvent une manière inhabituelle, bien à eux, de communiquer. Les parents, les frères et sœurs qui connaissent dès le début le bébé, grandissent pour ainsi dire avec cette communication et comprennent très bien l'enfant sans se rendre compte qu'il s'agit d'une sorte de communication uniquement comprise au sein de la famille. En effet, seuls les parents, frères et soeurs comprennent ce qu'il veut dire à travers certains sons, actions ou mots. 

Quand Bert dit «  Dig-dig-dig », sa maman sait qu'il est très content. 

Quand Liesje se met à reculer, c'est qu'elle est fâchée. 

Le principal problème des personnes avec autisme n’est pas le comment, mais le pourquoi de la communication. Nous communiquons pour demander, refuser, attirer l’attention, fournir des commentaires ou des informations ou parler de nos sentiments. La communication a une fonction spécifique.

Les personnes avec autisme peuvent avoir des difficultés avec toutes ces fonctions. Par exemple, un enfant avec autisme qui a appris à nommer toutes sortes d’objets ou d’images possède un vocabulaire étendu mais ne sait pas toujours quoi en faire. L'enfant peut alors dire « pomme » à l'image d'une pomme, mais ne sait pas demander une pomme. Il y a une nette différence entre la fonction : 'commenter, nommer' et la fonction 'demander'.

Prendre le tour de rôle et organiser la conversation est également difficile. Avoir une conversation demande de la rapidité et de la flexibilité pour comprendre les messages dans toute leur complexité et en faire passer d’autres.

Un autre problème de communication pour les personnes avec autisme est lié au contexte. Elles peuvent utiliser certains mots, images ou objets à la maison, mais pas à l’école ou vice versa. Dans un environnement où l’autisme est mal compris, les gens pensent rapidement que les enfants qui ont de l’autisme ne veulent pas, alors qu’ils ne le peuvent pas. Ils ont des problèmes de transfert particuliers qui sont dus à leur pensée en détail et à leurs difficultés de cohérence centrale : ils pensent que les mots ou les compétences (sociales) sont liés à certaines personnes, situations ou détails.

Les personnes avec autisme ont souvent des difficultés avec les concepts. Elles comprennent souvent les choses de manière fragmentaire et peuvent parfois donner un sens exact à certains mots grâce à leur perception du détail.

Si vous avez des problèmes avec la formation de concepts, vous avez également des problèmes avec la généralisation. Elles associent des mots, des images ou des objets qu'elles apprennent à utiliser en séance de logopédie avec la logopède, dans le local avec une table verte, par exemple. Elles ne généralisent pas spontanément comme les enfants 'ordinaires'. En raison de ces faibles capacités de transfert, la coopération entre les parents et les prestataires de soins est très importante. 

Les aspects non verbaux de notre communication sont très importants car ils soutiennent la communication verbale et fournissent des indices spécifiques. Tenez compte des mouvements des mains, de l’intonation de la voix, de la posture du corps, des expressions faciales, de la distance physique avec l’interlocuteur, du contact visuel et du regard dans les yeux.

Les personnes avec autisme peuvent avoir des difficultés à comprendre et à utiliser la communication non verbale. Elles ne captent pas toujours les signaux de la communication non verbaux et n’en tiennent donc pas compte. Si elles le remarquent, cela pourrait être mal compris. La communication non verbale est impossible à définir selon des règles et a rarement une signification univoque.

Il y a des travaux dans la cour de récréation et parfois le professeur parle fort pour étouffer le bruit ambiant. Fien pense à chaque fois que le professeur est en colère lorsqu'il parle plus fort. Elle soupçonne qu'elle fait quelque chose de mal. À l’heure du déjeuner, elle n’est plus capable de prêter attention car elle est trop tendue.

Il n’est pas vrai que les personnes avec autisme ne peuvent pas établir de contact visuel, mais la nature et la qualité du contact visuel peuvent être particulières. Elles peuvent avoir du mal à « déchiffrer » le contact visuel des autres. 

Établir un contact visuel est difficile car il n'est pas facile de savoir si vous accordez trop de contact visuel à quelqu'un ou pas assez lorsqu'il vous parle. 
Marc Segar, adulte autiste 

Els ne peut pas écouter le professeur et la regarder en même temps. Cela provoque beaucoup de malentendus à l'école. 
Els 

Fredje ne regarde pas dans les yeux, mais dans le front de son interlocuteur. Les détails des yeux changent constamment. C'est trop d'informations pour lui et pour éviter d'avoir à les traiter, il ne regarde pas les yeux. 
Fredje 

L'écholalie est la répétition littérale de mots et de phrases sans les comprendre pleinement. C’est le langage d’une personne qui a une bonne mémoire mais ui n’a pas suffisamment développé la compréhension du langage. L'écholalie survient également chez les enfants au développement typique âgés de 18 à 36 mois, mais certains enfants avec autisme présentent encore une écholalie à un âge de développement bien supérieur à 36 mois.

L’écholalie retardée survient également chez les enfants ayant de bonnes compétences cognitives et de l’autisme et peut être très trompeuse.

Les enfants avec autisme ont souvent un besoin limité de communiquer. Ils ne parlent généralement pas spontanément des choses qu’ils ont vécues. Cela est également dû à des problèmes de contexte, c'est pourquoi les parents ne sont souvent pas toujours informés de la vie scolaire de leur enfant. Les enfants avec autismes séparent souvent les contextes : comme s’il s’agissait de mondes séparés.

L’envie de communiquer n’est pas la même chose que l’envie de parler. Certaines personnes avec autisme ont un grand besoin de parler, mais la valeur communicative est souvent limitée. Ils peuvent souvent continuer à parler d’un certain sujet, sans se rendre compte que l’autre personne ne s’y intéresse pas du tout ou n’écoute même plus.

Parfois, ils parlent de manière associative, exprimant leurs propres pensées à voix haute, sans grande cohérence.

Ils passent souvent d’un sujet à l’autre et ont de grandes difficultés à séparer les questions principales des questions secondaires.  En raison de leurs difficultés avec la théorie de l’esprit et de leurs problèmes de cohérence centrale, ils ne prennent pas en compte le point de vue de l’auditeur, qui manque souvent des informations nécessaires pour comprendre le 'monologue'.

Cela peut être très trompeur, notamment parce que leurs problèmes de langage et de communication sont souvent masqués par un vocabulaire étendu ou, pour certains, un langage solennel ou surchargé.