Les comportements restreints et répétitifs

Les enfants avec autisme ne jouent pas comme les autres enfants. Il y a des enfants qui n'ont ni fantaisie ni imagination et il y a des enfants qui s'impliquent tellement dans un rôle qu'il leur est difficile de s'en détacher. Il existe de nombreuses variations entre ces deux extrêmes.

C’est précisément dans le comportement de jeu que l’on peut observer tout un spectre de problèmes autistiques. Les personnes avec autisme ont une imagination différente et ont du mal à trouver un sens. Pour jouer avec d’autres enfants, vous devez avoir de bonnes capacités de communication et comprendre les règles largement abstraites du comportement social. Votre imagination vous aide à reconstituer ou à modifier la réalité ordinaire.  

Les personnes avec autisme ont du mal à voir au-delà de la perception littérale en matière de communication et de comportement social. Il leur est très difficile d’en comprendre le sens profond (le symbolisme). On pourrait donc dire que leur problème essentiel est lié à l’imagination.

Surtout dans la phase de jeu symbolique ou de jeu de simulation, on voit émerger les difficultés des enfants avec autisme. Certains peuvent l’apprendre, mais cela ne vient pas naturellement comme c’est le cas pour les enfants au développement typique. Le sens littéral doit être transcendé. Un bloc devient une voiture et papa devient un cheval. La véranda devient une école et la table de la cuisine devient soudainement un hôpital de poupées.  

Pour les enfants avec autisme, ‘faire semblant’ est difficile, ils doivent l’apprendre, le copier ou cela reste très rigide. Les enfants avec autisme ont parfois du mal à distinguer le fantasme de la réalité à ce stade. Ce sont des enfants qui croient littéralement ce qu’on leur raconte dans les contes de fées ou qui imitent ce qu’ils ont vu dans les vidéos. Vous pouvez donc adapter les histoires et les rendre plus réalistes. Le vocabulaire peut également être adapté à leur façon de comprendre.

Certains enfants avec autisme sont de remarquables imitateurs. Ils imitent les jeux d'autres enfants jusque dans les moindres détails. Ou encore, ils imitent si bien leur professeur qu’elle semble parler elle-même. Ils sont parfois passés maîtres dans l’art d’imiter des chanteurs ou des acteurs, mais imiter n’est pas la même chose qu’être créatif.

Si une soirée déguisée peut être une fête pour les enfants au développement normal, ce n'est pas toujours le cas pour les enfants avec autisme. Souvent, c’est même inutile. En fait, nous bouleversons constamment le monde et cela est particulièrement difficile pour eux.

Certains enfants jouent, mais avec des matériaux qui leur sont beaucoup plus clairs, comme les Lego. Suivre un plan de construction leur fournit des conseils.    

D’autres enfants peuvent passer des heures à lire des livres sur les planètes ou les dinosaures, par exemple. Nous appelons cela des intérêts stéréotypés.

Woutje aligne des chaises toute la journée et Dieter fait tourner son train toute la journée. Ils ne jouent pas avec ; cela reste un acte stéréotypé. Jeroen, quant à lui, est complètement absorbé par toutes sortes de jeux. Mais s’il fait semblant d’être un chien, alors c’est un chien et alors il mord vraiment !

Elke continue d'essayer d'ouvrir et de fermer les robinets ou de claquer les portes, mais elle n'a jamais joué avec ses blocs. Regarder un livre ne semble pas l'intéresser, même si maman fait de son mieux pour éveiller la curiosité d'Elke.

Karel pousse les autres enfants de leur chaise pour pouvoir tout remettre à sa place.

Liesje allume et éteint les lumières à tout moment. C'est beaucoup plus prévisible pour elle que pour ces enfants occupés.

Lorsque Liesbeth a fabriqué des carottes en pâte à modeler et les a montrées à Thomas, il les a simplement mangées ! Liesbeth en a appris qu'il valait mieux donner à Thomas de vraies choses. Soit de la pâte à modeler, soit une carotte ! Elle lui a appris à jouer avec de vraies casseroles et poêles, il a coupé des frites avec de vraies pommes de terre et pour St-Nicolas, il a eu un vrai shaker pour faire des milkshakes et non ces étranges choses miniatures que l'on peut obtenir avec les poupées Barbie.

Thomas s'intéressait particulièrement aux tramways et aux bus. J'ai raconté des histoires sur "Thomasje qui était dans le tram 4 avec sa mère et qui avait vu le feu passer au rouge...". Des choses tellement réalistes, parce que les histoires qui faisaient trop appel à son imagination étaient bien trop difficiles pour lui. Le plus important pour nous, c'était qu'il ait cette place, qu'il ait une heure du conte comme les autres enfants. Mais sans pour autant se compliquer encore la vie. Parce que ça arrivait parfois. Comme lorsqu'il regardait un jour les pommes rouges chez le marchand de légumes et lui demandait si elles contenaient du poison. Après tout, c’était la conclusion qu’il avait tirée du conte de Blanche-Neige : les pommes rouges contiennent du poison.

Les enfants au développement typique peuvent être très imprévisibles pour les enfants avec autisme. Ces enfants vivent des moments difficiles dans un monde qui est pour eux chaotique. Ils tentent de mettre de l’ordre dans cet excès de stimuli. Par exemple, ils veulent que les objets soient à un endroit fixe : les chaises bien rangées sous la table, le tapis à côté de la table basse, une table d'appoint sous la télé, etc. Nous appelons cette impulsion la résistance au changement, mais pour eux, c’est quelque chose auquel ils doivent s’accrocher. Parce que les enfants avec autisme ont des difficultés à comprendre le jeu, le langage et le langage corporel des enfants au développement typique, ils préfèrent les activités claires et prévisibles aux interactions avec les gens. Cela peut conduire à des comportements qui semblent inquiétants à première vue.

Jouer avec ses pairs est une véritable tâche pour Dieter : ce n'est pas très prévisible et les enfants changent parfois les règles du jeu, quelqu'un suggère un jeu différent ou il y en a un qui ne veut plus jouer. Il veut jouer mais n’a pas la flexibilité nécessaire pour s’adapter à un événement du jeu social. Il n'a aucune idée de l'effet de son comportement sur les autres enfants. Il essaie de déterminer le jeu lui-même et apparaît ensuite comme autoritaire et énergique. Il préfère jouer avec des enfants plus jeunes car il sait se prendre en main. Il aime aussi jouer avec les adultes… ils s'adaptent mieux à lui. 

Les enfants avec autisme peuvent avoir du mal à accepter les surprises en raison de leur nature imprévisible. Ce qui est très excitant pour les enfants au développement typique peut être un cauchemar pour les enfants avec autisme. Trop de certitudes disparaissent, trop de nouveautés prennent leur place. Le manque de clarté et l’imprévisibilité peuvent conduire à l’anxiété chez ces enfants.

De nombreux parents d'enfants avec autisme redoutent la période de Noël, la période de Saint-Nicolas, les anniversaires, les fêtes de famille, etc. Pour de nombreuses familles, cela ne signifie que misère. Essayez d'expliquer à votre famille que votre enfant a besoin de savoir à l'avance ce qu'il y a dans son cadeau, sinon il aura tellement peur, qu'il ne voudra pas venir à la fête...

Vous pouvez donc l'aborder différemment. N'oubliez pas qu'un cadeau destiné aux enfants avec autisme doit généralement être prévisible. Achetez-le simplement ensemble et emballez-le à la maison, placez-le dans un endroit convenu et convenez du moment où il peut être ouvert. Rien de plus simple et cerise sur le gâteau : pas de nervosité, pas de stress et pas de nuits blanches ! 

Chez les enfants avec autisme, nous observons parfois des actions et des mouvements corporels fortement stéréotypés (par exemple bouger, se balancer), des activités (par exemple allumer et éteindre constamment des lumières, regarder une machine à laver en marche) ou une répétition stéréotypée de ce que quelqu'un d'autre a dit.

Certains jeunes avec autisme ayant de bonnes compétences cognitives réalisent peu à peu que ce comportement est considéré comme 'anormal' et tentent de le réprimer en présence d’autres personnes.

Les comportements répétitifs et restreints ne sont pas 'fous'. Les enfants ordinaires peuvent aussi répéter la même question des dizaines de fois... s'ils veulent une glace ou s'ils veulent savoir à quelle distance elle se trouve... Les gens ordinaires montent et descendent également sur le quai lorsque le train est en retard.  Lorsque les personnes qui n’ont pas d’autisme sont épuisées ou tristes, elles se rabattent sur des habitudes et des rituels. Dans des circonstances difficiles, nous réduisons la vie à sa forme la plus simple.

N'est-il pas vrai que nous, les humains, aimons répéter ce que nous pensons pouvoir faire de bien ? C'est la même chose pour les personnes avec autisme. Si l'autisme est associé à une déficience intellectuelle, le répertoire des problèmes connus sera souvent limité. Ces personnes répètent aussi ce pour quoi elles sont bonnes : faire tourner des roues, agiter une corde... Ce que l'on maîtrise bien conduit à un résultat connu et ne provoque donc aucune surprise. C'est sûr.

Répéter la même activité implique souvent de s’entraîner. Les mots sont répétés et ces répétitions peuvent être considérées comme un pont vers la compréhension. Pensez à ce que vous faites lorsque vous apprenez une nouvelle langue, par exemple.

Quand j’ai commencé à répéter des mots de la même manière que je les avais entendus, je pense que je l’ai fait parce que je ne pouvais trouver que des phrases d’un ou deux mots. C'était une autre façon d'expérimenter des phrases plus longues, même si je ne les avais pas inventées moi-même.  

Thérèse Joliffe

En tant que scientifique, Beate Hermelin a déployé beaucoup d’efforts pour comprendre l’autisme et cartographier le style de pensée des personnes avec autisme. Elle dit que celles-ci ont de grandes difficultés à sélectionner les éléments les plus importants parmi les informations. En conséquence, elles développent des comportements stéréotypés et limités qui deviennent de plus en plus inappropriés à mesure que l’information devient plus complexe, comme dans la communication et l’interaction sociale. Ce sont les domaines dans lesquels les différentes manières de penser des personnes avec autisme deviennent les plus visibles.

A. Snyder, un autre scientifique, explique que nous organisons le monde en interne à travers nos concepts. Les concepts sont des représentations imaginaires de choses ou d’états présentant certaines caractéristiques fixes. Par exemple, nous avons une représentation imaginaire du concept de 'chaise'. Nous reconnaissons immédiatement une chaise comme une chaise, même si elle diffère par son design, son matériau ou sa couleur. Ceux qui ont des difficultés à développer des concepts tenteront d’organiser le monde de manière externe. Il est vrai que des 'routines rigides' apparaissent. En d’autres termes, les personnes qui n’ont pas d’autisme acquièrent des concepts leur permettant de fonctionner automatiquement dans un monde complexe. Sans une telle structure mentale, elles devraient probablement imposer un ordre extérieur au monde pour tout simplifier. Cela pourrait expliquer les intérêts limités et le comportement stéréotypé des personnes avec autisme.

Annelies va dans une nouvelle école cette année scolaire. Maman vient la chercher en voiture et sur le chemin du retour elles s'arrêtent rapidement chez grand-mère. Le lendemain, elles recommencent, mais pas le lendemain. Annelies est complètement bouleversée car « maman a oublié d'aller chez grand-mère ».  Annelies manque de cohérence dans sa réflexion et relie les détails qu'elle juge alors essentiels dans cette situation. Elle adapterait alors ses actions à cela et c’est ainsi que naissent des habitudes, des routines et des rituels non fonctionnels.

Vous pouvez également le comprendre grâce à l'hypothèse du cerveau prédictif : Annelies a des difficultés à gérer une erreur de prédiction.

La langue comme facteur organisateur 

Kamran Nazeer, un homme surdoué et ayant de l’autisme, cherche principalement l'explication dans les difficultés de langage. « Le monde tel que nous le vivons est un endroit très confus et déroutant », a déclaré Nazeer. « En utilisant le langage, nous mettons de l'ordre dans le monde. Nous l'utilisons pour distinguer différents objets. Si vous n'avez pas de mots pour nommer les choses qui vous entourent, vous êtes dans une confusion constante. C'est pourquoi les personnes avec autisme ont souvent un comportement stéréotypé pour organiser le monde. Cela calme et donne un sentiment de sécurité. » 

D’autres personnes avec autisme affirment également que les comportements inhabituels ont généralement une signification fonctionnelle. Bien que les personnes qui n’ont pas d’autisme trouvent souvent ces comportements indésirables, ils peuvent être utiles et significatifs pour les personnes avec autisme. 

Parfois, je répétais les mêmes mots encore et encore pour me sentir plus en sécurité. 

Thérèse Joliffe 

Avoir le contrôle 

Un enfant qui pose sans cesse les mêmes questions peut avoir trop d’incertitudes dans sa vie ou être stressé. C'est sa façon de l'exprimer. Quand tout est imprévisible, vous avez l’impression de n’avoir aucun contrôle sur votre propre vie. Vous ne savez pas ce qui va se passer, ni pourquoi, combien de temps cela va durer ni ce qui se passera après... . 

Ros Blackburn, une femme ayant de l’autisme, affirme que ses comportements répétitifs sont presque toujours liés à une perte de contrôle sur sa vie. Être capable d’anticiper ce qui va arriver est une étape importante dans le développement de l’indépendance. Si vous ne savez jamais ce qui va se passer, vous avez l’impression que votre vie est contrôlée par le hasard. 

Chercher du réconfort 

Il y avait un garçon qui posait toujours des questions dont il connaissait déjà les réponses. Les surveillants ont trouvé cela étrange et extrêmement inquiétant ; ça a énervé. Une adulte ayant de l’autisme leur a expliqué qu'elle ressent souvent elle-même ce besoin, mais que cela n'est pas accepté de la part d'une personne de son niveau et de son âge. Les personnes avec autisme posent de telles questions précisément parce qu’elles connaissent déjà la réponse. Elles vivent souvent dans une telle incertitude, notamment sociale, qu’elles sont soulagées de pouvoir poser des questions dont elles connaissent la réponse. D'autres personnes avec autisme tentent de créer de la prévisibilité en faisant des choses dont l'effet est prévisible : allumer et éteindre les lumières, faire rouler des billes pendant des heures sur le chemin de billes, etc. Cela leur offre du réconfort dans un monde trop difficile. 

La pensée en détail 

Hans Van Dalen explique comment certaines formes de comportements répétitifs sont le résultat d'une réflexion approfondie. S'il est interrompu, il perd le fil et doit tout recommencer. Un exemple : une maman se précipite au travail, mais son fils avec autisme n'a pas encore noué ses lacets. Elle dit : « Dépêche-toi ». Malheureusement, il a perdu le fil du raisonnement et donc aussi de l'action. Il enlève les lacets de ses chaussures et recommence. Van Dalen ajoute que c'est dans les situations sociales qu'il est le plus interrompu, qu'il doit recommencer et qu'il s'épuise le plus rapidement. 

Rechercher une protection 

J'ai demandé à Ros Blackburn pourquoi elle agitait souvent ses mains (ou un paquet de papier) d'avant en arrière devant ses yeux. Elle a répondu qu'elle voulait se protéger. Parfois, l’environnement était si insupportablement chaotique qu’elle agitait ses mains devant son visage pour tracer une ligne entre elle et le monde extérieur. Lorsque cela ne l’aidait pas, elle utilisait des objets car la frontière était alors – littéralement – ​​plus épaisse. 

Stratégies de compensation et de survie 

Dans son livre « Une vraie personne », Gunilla Gerland dit que lorsqu'elle était jeune, elle se sentait souvent comme un échec et cherchait une compensation émotionnelle pour ses frustrations. Elle l'a trouvé en frottant de manière obsessionnelle des objets courbes. Cependant, les gens autour d’elle ne le permettaient pas. C'était la seule forme de réconfort qu'elle pouvait trouver (elle ne savait pas à l'époque que les gens pouvaient aussi réconforter), mais elle n'y était pas autorisée. 

Dans « Il y a un garçon ici », Sean Baron dit que dans sa jeunesse, il a toujours voulu parler des États d'Amérique parce qu'il en connaissait tous les détails. Il ne l'a pas fait (ou pas seulement) pour impressionner les gens par ses connaissances, mais pour les empêcher de poser des questions qui pourraient l'embarrasser. Son bavardage stéréotypé et répétitif était une façon de se protéger de l'environnement. 

Ces questions sont aussi pour lui une évasion. Il essayait de parler à n'importe qui aussi longtemps qu'on le lui permettait. Il ne se lassait jamais d'une telle conversation. Il poserait des questions sur les cinquante États s’ils le lui permettaient. De cette façon, il avait le contrôle de la conversation. Même s'il ne pouvait pas parler comme les autres, il pouvait toujours dominer et contrôler ce qui était dit. Il voulait attirer l’attention sur d’autres choses que ce qui n’allait pas chez lui.